קינדער-באַטערפלייז ... פֿאַר די ערשטער מאָל געהער דעם פראַזע, פילע מיד ימאַדזשאַן פאַרביק מאָטס, קערלאַסלי פלאַטערינג צווישן בלומען און די פרייד פון קינדשאַפט, דיפּרייווד פון ביטער דיסאַפּוינטמאַנץ און אַנגזייאַטיז. דערווייַל, די לעבן פון קינדער מיט די פלאַטערל סינדראָום איז נישט בייַ אַלע ווי אַ פייע מייַסע אָדער אַ ידעאַל בילד. אין דעם אַרטיקל מיר וועלן רעדן וועגן קאַנדזשענאַטאַל בוללאַס עפּידערמאָליס - אַ זעלטן גענעטיק קרענק אַז אַפעקץ די הויט פון די מענטשלעך גוף.
אַפאָרדאַבאַל Epidermolysis: ז
אין אַלגעמיין, עלטערן פון פלאַטערל קינדער לערנען וועגן דער קראַנקייַט פון זייער קינד 'ס הויט אין די ערשטער טעג (און אַפֿילו שעה) נאָך געבורט פון די בעיבי. פֿאַר די ערשטער מאָל דעם קרענק איז געווען דיסקרייבד ווי פרי ווי די סוף פון די 19 יאָרהונדערט, אין 1886.
די סיבה פון די קרענק איז אַ גענעטיק כיסאָרן אַז דערשראָקן די עפּידעמאַל שיכטע פון די פיייקייַט צו דורכפירן אַ פּראַטעקטיוו פאַנגקשאַנז. דעם כיסאָרן איז אָדער טראַנסמיטטעד פון די עלטערן וואס זענען זייַן פאַרבאָרגן קאַריערז, אָדער ערייזאַז ספּאַנטייניאַסלי. ווי אַ רעזולטאַט, אַלע הויט (אַרייַנגערעכנט מיוקאַס מעמבריינז) ווערט זייער שוואַך - די מינדסטע פאַרבינדן קענען גרונט שעדיקן. אַנדערש, אַזאַ קינדער זענען בישליימעס נאָרמאַל - זיי טאָן נישט אָפּשטיי אין עמאָציאָנעל און אינטעלעקטואַל אַנטוויקלונג, זיי וואַקסן נאָרמאַלי און מיט דער הילף זיי קענען ווערן אַ פול-פלעדזשד טייל פון דער געזעלשאַפט.
פּאַטהס פון ירושה פון די קרענק האָבן נישט נאָך געווען יידענאַפייד - פּאַטיענץ מיט בולאָוס עפּיפעראָליסיס קענען זיין געזונט און קראַנק קינדער. די פּיקיוליעראַטי פון די קרענק איז אויך אַז איידער די געבורט פון אַ קינד עס איז ניט מעגלעך צו דיאַגנאָזירן עס דורך קיין פון די באקאנט מעדיציניש מעטהאָדס - ניט די אַלטראַסאַונד פון די פיטאַס אדער די לאַבאָראַטאָריע טעסץ טראָגן רעזולטאטן.
די קריטיש צייַט פון לעבן פֿאַר פלאַטערל קינדער איז אַרויף צו דרייַ יאר. אין דער צוקונפֿט, מיט געהעריק באַהאַנדלונג און זאָרג, די הויט ווערט אַ ביסל ראָוגער, ווערט מער סטאַביל, כאָטש עס טוט נישט דערגרייכן די שטאַרקייַט פון די הויט פון די דורכשניטלעך מענטש. אין דערצו, קליין קינדער קענען נישט זיין אַווער פון די גרונט-ווירקונג שייכות, זיי קענען נישט דערקלערן אַז עס איז אוממעגלעך, פֿאַר בייַשפּיל, צו קריכן אויף זייער ניז, ווייַל די הויט פון די לעגס נאָך וואָס גאָר "שאָלעכץ אַוועק", אָדער רייַבן אויגן אָדער טשיקס.
בוללאַס עפּידערמאָליס: באַהאַנדלונג
דער גורל פון פלאַטערל קינדער איז שווער, ווייַל די קראַנקייַט אַז זייַנען זיי אַזוי פיל צאָרעס איז ינקיוראַבאַל הייַנט. אַלע וואָס קענען זיין געטאן פֿאַר אַזאַ בייביז איז צו פּרובירן צו באַשיצן זייער שוואַך הויט פון ינדזשעריז (וואָס איז זייער שווער), און אין פאַל פון זייער פּאַסירונג עס איז רעכט און בייַצייַטיק צו קוקן נאָך זיי. אָבער טראָץ דאָס, אין פילע סיוואַלייזד לענדער סקימז פון זאָרגן פֿאַר פּאַטיענץ און קאָרסאַז פון לעפלאָנג טעראַפּיע זענען דעוועלאָפּעד, וואָס לאָזן זיי צו פירן אַ נאָרמאַל לעבן, צו באַקומען בילדונג, פירן אַן אַקטיוו געזעלשאַפטלעך לעבן און אפילו שפּילן ספּאָרט.
אין די סיס, מיט די דיאַגנאָסיס פון בולאָוס עפּידערמאָליס, די פּראָגנאָסיס איז אָפט אַנפייוועראַבאַל, ווייַל די קרענק איז גאָר זעלטן, רופאים האָבן פּראַקטאַקלי ניט דערפאַרונג אין טרעאַטינג אַזאַ פּאַטיענץ, און אין עטלעכע פאַלן אַפֿילו טאָן ניט כאָשעד די עקזיסטענץ פון דעם קרענק. זייער אָפט עלטערן זיך יגזערבערייט די סיטואַציע, טאן זיך-מעדאַקיישאַן און טריינג צו מייַכל די שעדיקן צו די הויט פון די בעיבי פיטאָטהעראַפּעוטיק מיטל, זיך-געמאכט אָינטמענץ און טאָקלערס, בלאָאָדהעאַד און אנדערע מיטל פון דעם מין. דערנאָך צו זאָגן, נאָך אַזאַ אַ "באַהאַנדלונג", די קאָס פון ומקערן די עפּידימיס פון אַ קינד פאַרגרעסערן צו קאָסמיש דימענשאַנז, בשעת טויגן בייַצייַטיק זאָרגן איז אַפֿילו מער שווער, אָבער פיל ווייניקער טייַער. פלאַטערל קינדער דאַרפֿן
ווייַל פון נעבעך מעדיציניש און געזעלשאַפטלעך וויסיקייַט, פעלן פון וויסן אויף זאָרג און באַהאַנדלונג, פילע קינדער מיט בולאָוס עפּיפעראָליסיס שטאַרבן אין אַ פרי עלטער.
פון קורס, די הויט זאָרג און די לייפסטייל פון פלאַטערל קינדער אַנדערש זייַן אַנדערש ווי די שעדלעכקייט פון די קרענק - די כייערד די פאָרעם און די מער פּראַנאַונסט די סימפּטאָמס, די מער אָפּגעהיט און פּינטלעך די זאָרגן און באַהאַנדלונג פון די קינד זאָל זיין.